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还有自闭症患者,在儿童精神专科门诊外

2020-09-16 07:54来源:互联网编辑:小狐

还有自闭症患者,在儿童精神专科门诊外(图1)

在儿童精神专科门诊外,一位自闭症男孩紧紧搂着脖子。张赫摄

候诊走廊,熙熙攘攘。有些孩子蜷在角落沉浸在自己的世界,有的大喊着救命要跑出医院,还有的被爸妈抱在怀里,满眼期待的望向诊室。

在儿童精神科诊室走出来后,很多父母蹲在走廊的地上大哭。而这时,身边刚刚被确诊的孩子一般都是“啊啊”的大喊着,双手挥起来比划着,眼泪掉到了蜷缩在地上的妈妈身上,但是他们不知道,自己正在经历着、未来将要面对什么。

还有自闭症患者,在儿童精神专科门诊外(图2)

诊室内的自闭症男孩,在医生的诊断道具下做。张赫摄

“我的孩子,不会和别人不同”

6岁的安安,就像他的名字一样,是一个安静的男孩,从4岁诊断为自闭症,到现在已经2年了。

安安所患的自闭症,也就是常说的孤独症,患儿表现为语言、社交、行为等方面的全面异常。对这种精神,医学界尚无治愈方式,症状轻的能大学毕业,症状严重的甚至终身无法进入社会。

2年时间,安安妈妈辞掉了自己的工作,带着安安几乎跑遍了全国各地知名的康复机构,在她的手机里,有不下10来个群,都是带孩子康复时认识的家长们共同建的群,这些家长们,就像是家人一般,经常在群里着关于孩子的疑惑和点点滴滴的进步或是交流全国各地的就诊信息。

现在的安安,经过专业的康复训练,如果不长时间接触,从外表看不出任何异常,只是会让人感觉这是一个内向的男孩。

但在2年前,是安安妈妈迈出艰难一步的日子。很多能清楚意识到孩子和其他人不同的家长,会自动屏蔽这些信息,坚信只要时间久了,孩子会好起来。

在外边,同龄的男孩子都喜欢和伙伴们一起追逐打闹,或者比赛骑车,安安从不融入他们,他总是自己骑着喜欢的自行车一圈圈的转,或者是玩自己喜欢的汽车玩具,碰到邻居打招呼,如果妈妈不在旁边提示,安安也不会主动回应,如果妈妈要求他回答,他也不会将目光看向别人,只是乖巧地按照要求轻声慢速地做出回答,眼神却是集中在其他的地方,有时妈妈也会强硬的要求安安看着别人的眼睛回答,安安也会照做,只是时间很短暂,又将眼神移向别处。

大部分孩子在1岁左右就会走,安安到了1岁半左右,才开始会走,到了两岁多,还不会开口说话,别的小朋友早早就会玩的滑板车,安安也学习了很长时间。而最令安安妈妈不安的,是安安从不看人,即便是妈妈叫他,他也没什么反应,他就像是自动屏蔽了周围的一切声音,不听也不看。

不能对外界行为伴随,是诊断自闭症的标准之一。

安安妈妈察觉了安安的异样,但她觉得孩子发育有早有晚,性格也各不相同,没准孩子再大一点就好了。直到安安3岁多上了幼儿园,幼儿园的老师委婉的提醒安安妈妈,安安无法适应幼儿园的生活,建议带安安去看看,安安妈妈这才带安安去医院就诊。

很多患有儿童精神疾病孩子的家长都和安安妈妈一样,把这些“不同”全部规避,她心里深信,他很健康。

2015年公布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》中称,目前我国孤独症呈高发趋势,发病率高达1%。对这种病,北京安定医院儿童青少年精神科主任崔永华曾接受健康时报记者采访时表示,目前自闭症没法通过某一项检查来确诊,只能根据症状学特征、病史资料和社会功能来确定。

自闭症的诊断,一度击碎了安安妈妈所有的骄傲和幸福。夜晚,看着熟睡地安安清秀的面孔,安安妈妈不知道默默流了多少次眼泪,但是她都顽强的扛了过来,她说,我接受了,但我不会放弃我的儿子,我一定会倾其所有去帮他。

“还是晚了”

回忆起安安的确诊,安安妈妈还是有点后悔。“如果当时,我能早一点接受,早点带安安去康复就好了。”

担心安安上小学会跟不上同龄孩子的进程,原本该上小学的年龄,安安妈妈还是让安安先在家附近的幼小衔先上课适应一年。安安表现的很听话,也很开心,他跟妈妈说,妈妈我不想再去康复机构上课了,我喜欢这个学校,我想在这个学校上学。

相比一些有攻击行为、自伤行为和低功能的自闭症孩子,安安的情况算是好的,当时刚去机构康复时,安安被评为中等功能的孩子,具有一些自理能力,经过康复训练,同龄孩子应该具备的一些生活能力,安安也几乎都具备了。

但是安安担心,从确诊到现在,却始终没有减轻过。她一天也不敢放松对安安的训练,为了安安,她放弃了原本很不错的工作, 2年时间,带着安安做康复训练,学费和其他开销加在一起,已经超过了十万,而这些费用,都是无法报销的。

加上社保医保不够完善,自闭症儿童后期治疗、康复很是被动。而且在很多人心里,自闭症仍然不被接受和重视。这也让孩子背后的家长,承受了常人难以想象的经济上和精神上的双重压力。

对于自闭症患儿来说,全世界公认的、最有效的治疗方法就是康复训练。有一部分高功能的自闭症孩子通过训练有望接近正常,基本上达到康复。

美国儿科协会建议儿童在9个月时进行首次自闭症筛查,在18、24、30个月时都应该在常规发育监测中进行自闭症谱系障碍(ASD)筛查。《中国自闭症儿童发展状况报告》建议,我国也应对9个月儿童进行自闭症筛查。

此外,由于自闭症发病和症状出现一般在三岁以前,因此医生在孩子三岁前多以“自闭症倾向”做诊断,确诊年龄多在三岁后。自闭症康复训练越早越好,专家建议,只要孩子有轻度症状,或是有自闭倾向,就要开始干预,不必一根筋追求确诊。

提到干预,厦门仙岳医院院长王文强告诉健康时报记者,这是自闭症患儿的最有效回归生活的方式,只有就是找专业的培训机构,患儿的语言和交流能力,恢复社交功能才能打开孩子孤独的世界。

和出生在北京的安安相比买很多孩子远没有他幸运,除了一大部分未被诊断的孩子,就算是诊断出来的,也不一定有好的康复结果。

2015年,在天天2岁半时,被确诊为孤独症谱系障碍(自闭症)回到老家后,天天妈妈只想抢时间,心想越早干预越好,但最后选取的机构效率却非常低,只对孩子进行语言培训,其他功能和认知完全没有改进,复查后发现近2年时间,孩子的社交能力基本上没有改观。

这也是目前很多家长遇到的问题:市场上鱼龙混杂,选机构变成了技术活儿,这也是目前我国儿童精神障碍领域的问题之一:我国现在由政府举办的专业儿童精神康复机构几乎为0。

上海市精神卫生中心党委书记谢斌告诉健康时报记者,儿童精神疾病恢复到正常标准并不仅仅是不哭不闹了,还需要恢复孩子应该具备的社会功能。而美国等发达国家不但设立了相应的儿童精神康复机构,还有专门给患过精神疾病的孩子办的学校,他们不能一下子走进普通学校,可以在这样的学校慢慢适应。

但在我国,如今仅北京、上海、南京、广州、深圳、长沙等大中城市的部分综合或精神专科医院,开设有儿童精神科,而众多的中、小城市还没有儿童精神科设置和服务。

原办公厅印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》中指出,儿童孤独症治疗以教育干预为主,药物治疗为辅。因此,药物治疗对于儿童孤独症只是对症、暂时、辅助措施,教育训练发挥着更重要的作用。康复程度取决于训练的方法是否正确、训练时间长短、介入早晚、孩子病情程度等。康复治疗要长期干预,甚至终身干预。

1、让孩子与伙伴合作玩游戏。比如一起拍皮球、跳绳、推玩具小车,开始时自闭症儿童可能完全被动,经反复练习后,孩子会主动愿意参加的。

2、目光接触训练。家长要主动和孩子对视,开始孩子不看大人,大人可以追着让孩子看,如果孩子开始看父母了,父母要马上给予表扬和鼓励。

3、呼名应答训练。父母大声、清楚地呼叫孩子的姓名,要求孩子大声回答,逐步让其呼叫小朋友的名字,学会与别人打交道,如果有一点点进步都说明孩子的人际交往能力正在提高。

4、亲子身体接触。父母应该每天抽出一定时间进行这种训练,让孩子坐在大人的腿上,或站在大人面前,父母通过与其说话、抚摸、拥抱、亲吻等亲切的亲子关系表达,让孩子感受到“爱”

5、社会交往训练。父母可以常带孩子到别人家做客,当孩子有愿意与主人或主人家的孩子接触的表示时,应及时给予表扬和鼓励。父母千万不要因为孩子害怕与外人接触而把他们关在家里。

6、多带孩子进行滑板、秋千、平衡木等游戏。这对减轻行为障碍,增加交流等有较好效果。

虽然安安现在还是有一些不尽如人意的地方,但安安幸福感也随着安安情况的好转,在一天天的回归。

在安安朋友圈里,安安总是快乐的,他穿着新校服,背着小书包,向学校的方向奔跑着。妈妈为安安准备的生日派对上,安安戴着生日帽,满脸期许的看着自己的生糕。有时暖心的安安吃完饭还会帮妈妈收碗。

安安妈妈说,就算努力到最后,他也无法像其他普通人一样,我也要让他的人生拥有和其他人一样的幸福快乐。

本文相关词条概念解析:

自闭症

自闭症(autism),又称孤独症或孤独性障碍(autisticdisorder)等,是广泛性发育障碍(pervasivedevelopmentaldisorder,PDD)的代表性疾病。《DSM-IV-TR》将PDD分为5种:孤独性障碍、Retts综合症、童年瓦解性障碍、Asperger综合症和未特定的PDD。其中,孤独性障碍与Asperger综合症较为常见。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,Asperger综合症部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。孤独症的患病率报道不一,一般认为约为儿童人口的2~5/万人,男女比例约为3:1~4:1,女孩症状一般较男孩严重。

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