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家长分享

2020-09-28 07:46来源:互联网编辑:小狐

2015.3.18,我六个半月的宝宝在北京儿童医院被推入了第一针长春新碱,这是一种化疗药。我知道从此我的孩子走上了一条漫长的化疗之路。现在想想依然感到后怕,从宝宝出生到确诊为朗格罕细胞组织增生症,我们走了很多弯路,关键还是对这种罕见的血液病一无所知。而这种病的很多病理表现又是婴幼儿里非常常见的,特别容易被忽视!

2014年8月28日宝宝降临,这个小生命给我们的小家庭带来了无喜悦,但这一切从宝宝一个半月开始身上起疹就彻底改变了! 2014.9.17给宝宝洗澡的时候发现她的上半身起了很多粟米状的小疹,摸上去密密麻麻,像黄瓜皮一样,长辈说是不是捂热了,而且婴儿出疹子正常,没事,勤洗澡换衣,别捂着,很快就下去了。所以当时我们都没当回事,也没用药,就等它们自行消退,可是后来疹子不但没消,而且一直在发展变化,和湿疹的表现特别像,成片发红,渗血,流脓,结痂,脱屑。平时看上去不严重,但一洗完澡就成片发红,疹子明显突出,和湿疹非常像!

现在知道,其实这就是朗格罕发病的一种现象,但不是所有人发病都有皮疹,有的孩子直接就骨损了,或是长瘤。在宝宝两个半月的时候有一天我突然发现宝宝两只耳朵的耳眼都被黄色的干痂堵上了,像耳屎一样,因为不敢自行处理,我带宝宝到儿童医院耳鼻喉科检查,医生给的结论是耳道长湿疹!清洗了外耳道,开了药膏让我们回来用几天药,说很快就会好。可是后来我发现,这种情况总是反复,过一段时间又会有黄痂。现在才知道,这都是朗格罕细胞组织在作祟,宝宝的颞骨受到影响了,所以耳朵流脓!还有一点!宝宝的胳肢窝,大腿根潮红,尤其是大腿根,淹红,还溃烂,流黄水!严重时非常可怕!我一直深深自责,到底是哪没做好,为什么用心护理孩子了还让孩子受这罪,带孩子去高新医院看,医生说是湿疹,后来又反复,带孩子去儿童医院看,说是间擦疹,各种各样的药膏开了一推,可以总是暂时缓解了,过几天又反复!现在才知道,这也是朗格罕的一个症状表现:皮肤褶皱的地方淹红,溃烂!

一直以为孩子是过敏,所以湿疹这么严重,记得第一次见到海燕医生时宝宝四个多月,她一看到宝宝身上的皮肤建议我们先去看皮肤科,在海燕医生的推荐下,我们找了二附院的牛新武医生(海燕医生的大学同学)他当时一看到宝宝的皮肤非常诧异,他认为这不是简单的湿疹,很少见,如果要确疹必须做皮肤活检,活检就是要麻醉后取下孩子身上的一小块皮肤做细胞分析,但宝宝太小,要做这个手术实在于心不忍!当时也有一种侥幸心理,不想让孩子受罪,想着宝宝的皮肤问题会随着她的生长而自愈。现在想想挺后悔的,如果当时下决心做个活检,那么我们能早两个月确诊宝宝的病情,而不是等到六个月!

要知道朗格罕是一个发展迅速而且一旦受累部位增多是非常危险的疾病。所以妈妈们,孩子身体状况异常,一定要及时就医,不要在家瞎琢磨,更不要有侥幸心理!

2015年2月27日,如果今年不是去北京过年,如果不是家人建议我带宝宝在北京的医院看看皮肤的问题。后果不堪设想!因为宝宝的皮肤已经没有红疹了,只有疹子褪去后的白斑,完全是一副快康复了的假象。我当时还高兴是不是真的自愈了!妈妈和我说还是去看看吧,看了更放心!这才去了北京和睦家医院,医生看后当下就告诉我们这病没我们想象的那么简单,高度怀疑是一种少见的血液病,要求给孩子做活检,这才在北京确诊了!我带孩子到北京儿童医院血液三科住院,从头到脚做了一系列的检查,评估病情。一礼拜后,评估结果出来了,我的孩子属于多处骨头受累,无重要内脏和器官受累这一级。得了这病化疗是必须的,医生说,化疗才有机会治愈,不化疗是肯定没治的!

就这样,我们开始了化疗之路。其中的很多细节以及精神上的痛苦我不想再赘述,从孩子确诊到现在已经流得没有眼泪了!对不起我的孩子,把她生下来就让她承受这些痛苦,不知道为会得这病,到目前为止,医学上根本无法解释原因。我的孩子是不幸的,因为两岁以下的孩子发病愈后性最差,但相比我看到的一些患儿她又是幸运的,有一个两个月的孩子,一发病病情就发展迅速,直接就受累内脏,一直在重症监护室!还有一个两岁的孩子,由于发现的晚,确诊时双耳已经听不见了(发病没从皮肤开始,没有皮疹,更难发现)前天刚在医院看到一个四个月的孩子,甘肃的,反复发烧,在当地治疗了两个月都没确诊,孩子现在已经肝脾肿大。可见“朗格罕”在全国很多医院的认知度太小太小!还有多少孩子在被耽误,我想都不敢想!

我把我的孩子从发病到目前整个过程给大家,希望能让大家对“朗格罕”有一些认识!我不知道宝宝的化疗之路有多远,不知道这一路宝宝还要承受多少痛苦,只希望病情能控制住,能在化疗的作用下逐渐康复,在此感谢所有关心帮助我们的好心人!

感谢海燕医生,张欢欢营养师,杨丽娟医生,还有为宝宝捐款的妈妈们!你们的心意我全都感受到了!你们给宝宝的力量她一定也能感受到!这么多好心人在鼓励她,祝福她,她一定会好起来的,我始终充满信心!感谢!感恩!

一位宝妈写于2015年

家长分享(图1)

家长分享(图2)

本文相关词条概念解析:

宝宝

宝宝,词语,常见于生活之中,是对婴儿、幼儿的昵称,现收藏于汉语词语字典之中。宝宝是比儿童小的孩子,是爸妈或家人对婴儿或幼儿的昵称。孩子对于父母来说,都是宝贵的。古时候,父母有了孩子之后都是如获珍宝。在父母眼里,孩子都是宝贝。

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